Un niño de casi dos años ha muerto en los Países Bajos después de que un médico pusiera fin deliberadamente a su vida. No pidió morir. No podía pedirlo. No podía comprender qué era la eutanasia ni expresar una voluntad sobre su propia muerte. Otros decidieron por él. Y quizá haya llegado el momento de dejar de refugiarnos detrás de palabras tranquilizadoras y hacernos unas cuantas preguntas desagradables. Muy desagradables.
¿Y LOS PADRES?
Esta es la pregunta que echo de menos. ¿Dónde estaba el amor de aquellos padres por su hijo? No afirmo que no lo amaran. Probablemente lo amaban profundamente. Precisamente por eso la pregunta es más terrible: ¿puede un padre amar a su hijo y llegar a convencerse de que matarlo es lo mejor que puede hacer por él?
El expediente oficial dice que los padres, después de conocer diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas, pidieron al médico que terminara con la vida de su hijo y mantuvieron esa posición. Creían que continuar determinados tratamientos prolongaría su sufrimiento. Se habló con ellos de posibilidades paliativas y rechazaron una sedación prolongada que podría acabar conduciendo a la muerte. Finalmente prefirieron la terminación activa de la vida.
Volvamos entonces a la palabra que todo parece justificar: compasión. ¿En qué momento deja de significar «sufro contigo» para comenzar a significar «termino contigo para que dejes de sufrir»? La medicina ha intentado siempre eliminar el dolor del enfermo. Aquí se eliminó al enfermo que padecía el dolor. La diferencia es abismal.
¿QUEDARON ALIVIADOS SUS PADRES?
No lo sé. Nadie puede saber qué ocurre dentro de ellos. Quizá sintieron que habían liberado a su hijo de un sufrimiento espantoso y esa convicción los acompañe siempre. O quizá llegue un día en que aparezca una pregunta imposible de responder: ¿y si nos equivocamos? No voy a inventar sus sentimientos. Pero sí sabemos algo: su hijo tampoco podrá responder jamás. Una decisión irreversible tomada por otros acabó con cualquier posibilidad futura, buena o mala.
¿ERA REALMENTE LA ÚNICA POSIBILIDAD?
Aquí la historia se vuelve todavía más incómoda. Los primeros médicos independientes consultados coincidieron en que la situación era irreversible y que no existían posibilidades realistas de mejoría, pero discreparon sobre algo fundamental: consideraron que, en aquel momento, el niño no sufría de forma insoportable continuamente. Las crisis epilépticas producían mucho sufrimiento, pero no eran continuas, y señalaron que todavía existían alternativas razonables: posibilidades paliativas y otros medicamentos.
Se probó otro tratamiento farmacológico. Produjo importantes efectos secundarios y fue suspendido. Después se buscó otra segunda opinión. Esta fue diferente: el nuevo médico consideró que el sufrimiento era insoportable y que no existía otra forma razonable de eliminarlo que terminar con la vida del niño. Y se hizo. Había médicos que discrepaban. No sobre la gravedad de la discapacidad ni sobre el pésimo pronóstico, sino sobre una cuestión esencial para justificar su muerte: si el sufrimiento era continuamente insoportable y si todavía existían alternativas razonables. Después de esa discrepancia se tomó la única decisión médica que jamás puede corregirse: la muerte.
¿Y LOS DEMÁS NIÑOS?
¿Cuántos niños existen en el mundo con parálisis cerebral gravísima, discapacidades intelectuales profundas, incapacidad para hablar o dependencia absoluta para comer, vestirse, lavarse o respirar? Muchísimos. No voy a inventar una cifra mundial. La pregunta es otra: ¿qué característica poseía este niño que convierte en aceptable terminar deliberadamente con su vida y que no pueda encontrarse mañana en otros miles de niños?
La comisión menciona, entre otros elementos, la acumulación de enfermedades, el posible deterioro futuro y las «muy limitadas posibilidades» de tener experiencias vitales positivas. ¿Quién determina cuántas experiencias positivas necesita una vida para merecer continuar? ¿Desde cuándo la autonomía, el desarrollo intelectual o las experiencias placenteras miden el valor de una vida humana?
Este niño tenía un desarrollo estimado equivalente al de un bebé de seis semanas. No hablaba, apenas podía comunicarse, nunca sería autónomo y necesitaría cuidados permanentemente. De acuerdo. ¿Y qué? ¿Desde cuándo depender completamente de otros disminuye nuestro derecho a que esos otros nos protejan?
LA PENDIENTE RESBALADIZA
Durante años se nos ha dicho que la pendiente resbaladiza era una exageración. Que siempre existirían límites. Que hablar de niños era alarmismo. Pues ya estamos hablando de niños. El Gobierno holandés establece un procedimiento para terminar la vida de niños de uno a doce años cuando se considera que padecen sufrimiento insoportable sin perspectivas de mejoría y que no existe una alternativa razonable. El niño no tiene necesariamente capacidad para pedirlo. En este caso era imposible implicarlo en la decisión. Decidieron los adultos.
Y ahí está precisamente la pendiente resbaladiza. No significa que mañana vayan a matar a todos los niños discapacitados. Significa algo mucho más serio: una vez aceptado el principio, la discusión futura consiste en determinar a quién más puede aplicarse. Primero aceptamos que, en determinadas circunstancias, causar deliberadamente la muerte de un niño incapaz de consentir puede ser admisible. Después habrá que definir qué sufrimiento es suficiente, qué discapacidad, qué pronóstico, qué esperanza de mejoría, qué calidad de vida, qué posibilidades de experiencias positivas. Y quién decide todo eso.
Y SÍ: HABLEMOS DE AKTION T4
No pienso eludir la comparación porque resulte desagradable. Aktion T4 fue un programa criminal, coercitivo y netamente eugenésico del régimen nazi. No estoy diciendo que los Países Bajos actuales sean la Alemania de Hitler. Pregunto algo más concreto: ¿estamos recuperando una idea que Europa debería haber enterrado para siempre? Los nazis hablaron de vidas que no merecían ser vividas. Seleccionaron a personas con enfermedades neurológicas, psiquiátricas y discapacidades físicas e intelectuales. También a niños. Al menos 10.000 niños discapacitados murieron dentro del programa infantil de «eutanasia», mediante sobredosis, inyecciones letales o inanición.
Hoy no existe el programa racial nazi, ni aquella dictadura, ni aquella maquinaria criminal. Pero vuelve una pregunta que debería producirnos escalofríos: ¿puede la discapacidad de un ser humano, combinada con su sufrimiento, dependencia y ausencia de expectativas de desarrollo, convertir su muerte deliberadamente provocada en una solución?
Las palabras han cambiado. Ya no hablamos de pureza racial: hablamos de calidad de vida. Ya no de vidas inútiles: de ausencia de perspectivas. Ya no de cargas para la sociedad: de dependencia permanente. Ya no de eliminar discapacitados: de compasión. Las diferencias históricas son enormes. Pero la pregunta moral permanece: ¿puede otro ser humano determinar que mi situación es tan mala que la solución razonable consiste en terminar conmigo?
¿EUGENESIA?
La política holandesa no declara el objetivo eugenésico racial de Aktion T4. Pero ¿puede existir una mentalidad eugenésica sin proclamar un programa eugenésico? ¿Puede aparecer cuando la discapacidad extrema, la dependencia, la ausencia de desarrollo y las escasas expectativas futuras empiezan a formar parte del razonamiento que permite justificar que una vida termine deliberadamente? Esa pregunta ya no puede despacharse llamando alarmista a quien la formule. Porque ya tenemos un niño muerto.
¿HAY QUE MATARLOS A TODOS?
Nadie está proponiendo eso. Pero la provocación contiene una pregunta legítima. Si no deben morir todos los niños que compartan algunas de estas circunstancias, que alguien explique cuál es el principio objetivo que separa a quienes deben ser cuidados hasta su muerte natural de aquellos cuya muerte podemos causar deliberadamente. Y por qué ese principio no podrá ampliarse mañana.
TENÍA DOS AÑOS
Quizá al final sobren las grandes palabras: eugenesia, eutanasia, autonomía, calidad de vida, Aktion T4, pendiente resbaladiza.
Basta recordar quién estaba en el centro de todo esto. Un niño. Tenía casi dos años. Estaba gravemente enfermo. Sufría. Necesitaba absolutamente a los demás. No podía comprender lo que estaban decidiendo, solicitar su muerte ni consentirla. Y precisamente cuando era más vulnerable y más dependiente de la protección de los adultos, los adultos decidieron que la compasión consistía en terminar con su vida.
Yo sigo entendiendo la compasión de otra manera: cuidar. Aliviar. Acompañar. Sostener. No abandonar. Y cuando la medicina ya no pueda curar, que permanezca todavía una última obligación: no convertir la muerte del enfermo en el tratamiento de su enfermedad.
HOLA, HOLA, SOY LA EUGENESIA. YA ESTOY AQUÍ….